زوج‌های جوان بدانند؛ اوتیسم دارد زیاد می‌شود
در شهر که قدم می‌زنی با افراد مختلفی روبرو می‌شوی که گاهی رفتارشان برای لحظه‌ای در نقطه‌ای که ایستاده‌ای میخکوبت می‌کند اما گاهی رفتارها به قدری برایت عادی می‌شود که راحت از کنار آن عبور خواهی‌کرد. انسان‌ها در دنیای پر زرق و برق امروز، آنقدر به کنش‌هایشان رنگ و لعاب می‌زنند که باعث می‌شود بیشتر اوقات شاهد رفتاری که از درونشان برمی‌خیزد، نباشیم اما این موضوع در دنیای پر از سادگی و بی‌آلایش کودکان کمرنگ‌تر است، کافی است کمی به رفتار کودکان دقیق‌تر شویم و از سرآگاهی با آنها برخورد کنیم تا زودتر مشکلاتی که دنیای کودکانه‌شان را تحت‌تاثیر قرار داده، پیدا کنیم و به کمکشان برویم.
جام جم سرا: اوتیسم یکی از همین مشکلات است که بر سر کودکان دنیا سایه افکنده اما برای بسیاری از مردم کشور ما ناآشناست. کم نیستند کودکان ایرانی که در رفتارهایشان فریاد می‌زنند گرفتار این بیماری هستند اما مشغله‌های والدینشان آنها را از درمان به موقع دور نگه‌داشته است. هفته نامه سلامت در گفت‌وگویی با دکتر حمیدرضا پوراعتماد (مدرس دانشگاه، رییس پژوهشکده علوم‌شناختی و مغز دانشگاه شهید بهشتی و مدیر مرکز ساماندهی و توانبخشی اختلالات اوتیستیک) درباره اوتیسم اطلاعات مفیدی پیش روی علاقه مندان گذاشته است:
گاهی شگفتزده می‌شوم!
تیموتی آرچیبالد یک عکاس آمریکایی است که یک روز در ۶ سال پیش لنز دوربین خود را چرخاند و چرخاند و روی پسرش «الیجا» انداخت که اوتیسم داشت؛ نوعی اختلال رشدی که باعث می‌شود بچه‌هایی که این اختلال را دارند در ارتباط‌های خود با دیگران دچار مشکل شوند. او ۶ سال تمام از حرکت‌های پسرش و حالت‌های خاصش عکاسی می‌کرد و آنها را تبدیل به کتابی به نام «اکولیا! گاهی من شگفتزده می‌شوم» کرد؛ کتابی که بسیار موردتوجه قرار گرفت. تیموتی البته مورد انتقادهایی هم قرار گرفت که چرا از اختلال پسرش برای عکاسی استفاده کرده اما او در توجیه این کارش گفت: «بعد از انتشار کتاب به دفعات پدرومادرهای زیادی که فرزند اوتیستیک دارند برای من نامه نوشتند و عکس بچه‌هایشان را برای من فرستادند و به نظر می‌رسید با لحظات عکس‌ها، لحظه‌های رویایی و واقعی آنها و کشمکش‌های عاطفی‌شان ارتباط برقرار کردند.» تیموتی گفته بود: «من از پسرم عکس گرفتم چون بیشتر از همه می‌خواستم به پذیرش تفاوت‌ها کمک کنم! پسر من ممکن است کامل نباشد اما طبیعت هم کامل نیست، پس بیایید این حقیقت را بپذیریم، بیایید بگذاریم او بالاتر از طبیعت حرکت کند، بگذاریم به خودش افتخار کند و ما هم برای خودمان آن را تعریف کنیم!»
بیماری اوتیسم تحت‌تاثیر چه عواملی پدیدار می‌شود؟
اوتیسم یک بیماری رشدی- عصبی است که طی روند رشد مغز در دوران جنینی اتفاق می‌افتد از این‌رو هر عاملی که قبل از انعقاد نطفه تا پس از تولد و حتی در سال‌های ابتدای زندگی بر رشد مغز تاثیر بگذارد، در ایجاد این بیماری نقش تاثیرگذاری بازی می‌کند. پس طیف گسترده‌ای از عوامل ژنتیک و بیولوژیک تا عوامل اجتماعی در بروز این بیماری موثرند. والدین باید در کنار تاخیر رشد کلامی و اجتماعی کودک، به مقاومت به تغییر، نداشتن‌توجه و تاکید به جزییات حساس باشند و در صورت وجود آنها، بچه را از نظر اختلال اوتیسم بررسی کنند.
آیا ممکن است این بیماری تشخیص داده نشود و برای کودکی با علائم این بیماری اقدامی برای درمان صورت نگیرد؟
بله، از آنجا که این بیماری یک مشکل مشخص با علامت‌های محدود نیست و مبتلایان آن علائم ابتلا به این بیماری را بر اساس تابعی از دو علت مهم که شدت بیماری و هوش کودک است، نشان می‌دهند امکان تشخیص ندادن مشکل وجود دارد. اگر شدت بیماری بیشتر باشد، به این معناست که کودک علائم بیشتری از بیماری را با درجات بالاتر بروز داده یا به بیان بهتر در واقع هوش کمتر او، دلیلی برای واضح‌تر شدن علائم بالینی‌اش است. البته عکس این قضیه هم صادق است، یعنی ممکن است به‌دلیل هوش بالا و وجود علائم خفیف، هیچ‌گاه بیماری اوتیسم کودک تشخیص داده نشود درحالی که کودک در برقراری روابط اجتماعی ضعیف و رفتارها و پاسخ‌های اجتماعی دقیقی هم نداشته باشد.
تا چه حد این ضعف رفتاری کودکان تا دوره نوجوانی دوام می‌آورد؟
اگر مشکل کودک در سنین پایین‌تر تشخیص داده شود و آموزش‌های توانبخشی خوبی گرفته باشد که بتواند وارد مدرسه عادی شود، معمولا خانواده‌ها پس از مدتی با این دیدگاه که فرزندشان درمان شده است، روند درمان را رها می‌کنند. در این صورت فرزندشان در انتهای دوره نوجوانی، درست زمانی که روابط اجتماعی پیچیده‌تر می‌شوند و مشکلات اجتماعی خود را نشان می‌دهند، به‌دلیل ضعف مهارت‌های اجتماعی دچار مشکل خواهدشد. بیماری اوتیسم در سنین بالاتر با علائم متفاوتی نمایان می‌شود و تقریبا تمام کودکانی که درمان شده‌اند یا نوجوانانی که علائم خفیفی از این بیماری دارند، در درک استعاره‌ها و تمثیل‌ها با مشکل روبرو هستند و مفاهیم را خوب درک نمی‌کنند. آنها حتی ممکن‌است تحصیلات دانشگاهی داشته و به نظر در درس‌ها موفق باشند اما در زندگی مشترک، به عنوان فردی یکدنده و غیرمنعطف، کمتر اجتماعی وگاهی غیرقابل‌تحمل ظاهر شوند که این موضوع روی کیفیت زندگی آنها اثر دارد.
آیا زندگی در عصر کنونی می‌تواند به عوامل تشدید‌کننده این اختلال دامن بزند؟
تجربه‌های اجتماعی اثر فوق العاده‌ای بر شکل‌گیری مغز دارند اما محرک‌های تکراری که در دنیای امروز بیش از پیش ظاهر می‌شوند، مثل بازی با تلفن‌همراه و وسایل این چنینی، امکان حضور در جمع را از کودکان می‌گیرد. ضمن اینکه تغییر در ساختار فرهنگی زندگی، به‌خصوص در نیمه قرن دوم، پیش رفتن به سمت خانواده‌های هسته‌ای و آمیخته شدن زندگی با ماشین و رایانه باعث افزایش روزافزون آمار این بیماری (از هر ۹۰ نفر، یک نفر مبتلا به اوتیسم) شده است.
|
اگر به‌دلیل مشکلات مالی و راهنمایی‌های اشتباه، خانواده‌ها با انجام کاردرمانی و گفتاردرمانی درمان را با تاخیر روبرو کنند آینده کودک به خطر می‌افتد. |
هزینه بالای درمان اوتیسم هم خانواده‌ها را نگران می‌کند. دلیل این گرانی چیست؟
دلیل گران بودن هزینه‌های درمان اوتیسم این است که معمولا روش‌های درمان، انفرادی و با حضور مادر و به‌صورت فشرده است و از آنجا که بیشتر این خدمات درمانی در منزل عرضه می‌شود، فشار مالی زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند اما لازم است قبل از صرف هزینه‌های درمان، مطمئن شویم بیماری کودک درست تشخیص داده شده است.به همین منظور باید یک فوق‌تخصص روان‌پزشکی اطفال و یک روان‌شناس یا متخصص مغز و اعصاب جداگانه (از تشخیص یکدیگر در مورد یک فرد خاص اطلاعی نداشته باشند)در موقعیت‌های مختلف به تشخیص واحد برسند سپس در صورت تایید بیماری، لازم است مغز در معرض رفتارهای مثبتی که خانواده و مربیان انتظار آن را دارند، قرار گیرد تا تغییرات مثبت در مسیرها و ارتباطات عصبی ایجاد شود و کودک به توانایی‌های کلامی، رفتاری و ارتباطی همسن و سالانش برسد و عقب نیفتد. پر واضح است این تغییرات شکل نمی‌گیرد مگر اینکه والدین کودک تا سنین قبل از ۴ سالگی او را تحت آموزش قرار دهند. اگر به‌دلیل مشکلات مالی و راهنمایی‌های اشتباه، خانواده‌ها با انجام کاردرمانی و گفتاردرمانی درمان را با تاخیر روبرو کنند آینده کودک به خطر می‌افتد.
آموزش در زمینه اوتیسم در مقایسه با سایر کشورها تا چه حد موفق بوده است؟
در مقایسه با کشورهایی که قبل از ایران به موضوع اوتیسم پرداخته و سرمایه زیادی صرف کرده‌اند، از روش مشخص و با هویتی برای برخورد با این بیماری برخورداریم و در سال‌های اخیر، عمده پیشرفت و پژوهش‌های ما در این زمینه مبتنی بر انطباق روش‌های درمانی کار با کودکان یا خانواده‌های آنها بوده‌است. کارایی روش‌هایی که خانواده‌ها را تحت‌آموزش قرار می‌دهد، اثبات شده است.همچنین طی ۲ سال گذشته تمرکز بیشتری بر مدل‌سازی اختلال اوتیسم صورت گرفته است تا به این ترتیب مشکلات مبتلایان به آن سریع‌تر شناسایی شود. می‌توانیم اعلام کنیم که دیگر مانند سال‌های قبل تشخیص این بیماری در ۵ تا ۶ سالگی کودک اتفاق نمی‌افتد بلکه به‌دلیل افزایش آگاهی خانواده‌ها نسبت به بیماری اوتیسم و کمک متولیان، در سن ۲ تا ۳ سالگی تشخیص انجام می‌شود. علاوه بر این، معمولا تعداد زیادی از کودکان مبتلا به اوتیسم ایرانی که در سنین پایین بیماری‌شان تشخیص داده می‌شود و حداقل یکی از والدینشان در سال نخست به درمان کودک متمرکز می‌شوند، به‌دلیل فضای درمانی که در منزل به‌وجود می‌آید، وارد مدارس عادی می‌شوند که این آمار از کشورهای حاشیه خلیج‌فارس، کره جنوبی، مالزی، انگلستان، هلند بالاتر است.
آیا تاکنون ابزارها یا روش‌های خاصی هم برای تشخیص بهتر بیماری اوتیسم به کار گرفته شده است؟
بله، سعی شده با رویکرد مدل‌سازی، برنامه‌ها و ابزارهایی ساخته شود که با کمک دپارتمان هوش مصنوعی، تشخیص مشکل اوتیسم برای کودکان به‌طور عادی انجام شود. یکی از این ابزارها، دستگاهی است که با استفاده از صدای ضبط‌شده کودک به نوعی تمییز داده می‌شود که او دارای اختلال اوتیسم است یا نه. در واقع این الگوهای کشف‌شده، کودکان عادی و مبتلا را با اعتبار بالایی از یکدیگر جدا خواهد کرد.
در‌حال‌حاضر درصددیم برنامه‌ای تهیه کنیم تا روی تلفن‌همراه نصب شود و با ضبط صدای گریه نوزاد، در صورتی که الگوی صوتی او شبیه به بیماران اوتیسمی باشد، از طریق هشدار، والدین را متوجه مشکل فرزندشان کند تا با مراجعه به متخصصان، روند درمان را خیلی زود آغاز کنند.
مهم‌ترین مراکزی که در ایران روش‌های درمانی اوتیسم را ارائه می‌دهند، کدامند؟
در حال حاضر در تهران ۳ مرکز روزانه اختلال نافذ رشد ساماندهی درمان و توانبخشی اختلال‌های اوتیستیک، مرکز آموزش و توانبخشی کودکان اوتیستیک به‌آرا و فرزندان آفتاب تحت‌نظارت سازمان بهزیستی فعالیت‌های گسترده‌ای را در این زمینه دارند. ضمن اینکه در مدارس اوتیسم تحت‌نظارت آموزش و پرورش هم اقدام‌های درمانی انجام می‌گیرد.
